Május 25-én, a Sclerosis Multiplex Világnapján jelentette be az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA), hogy úttörő együttműködésre lépnek. Az Önkéntesség Éve jó alkalom arra, hogy a „hivatásos” segítségnyújtók újabb területeken is megjelenjenek tevékenységükkel, véli Lehel László, a Segélyszervezet elnök-igazgatója. „Számunkra ilyen szemléleti felfrissülést jelent, ha figyelmünket ezúttal a közvetlen szomszédságunkban nap mint nap újratermelődő szükséghelyzetek, például az sclerosis multiplexes betegek elemi problémái felé fordítjuk.”

 

A sclerosis multiplex fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik „ezerarcú” kórnak. Hazánkban mintegy nyolcezer, Európa-szerte hatszázezer családot érint. A betegség első tünetei a 20-40 életév között jelennek meg, többnyire látásromlás, látóideg-gyulladás, szédülés, zsibbadás, kettőslátás, izomgyengeség, kóros fáradékonyság, mozgáskoordinációs zavar, vizelettartási nehézség, szexuális diszfunkció, hangulati labilitás formájában. Az SM gyógyíthatatlan, de léteznek módszerek a kezelésére, és vannak jó példák a betegek életvitelének könnyítésére.

 

A rehabilitáció egyik kulcskérdése, hogy minden alapvető segítséget megkaphassanak azok a betegek, akik magukat már nem tudják ellátni, vagy nem képesek az érdekeiket képviselni. Dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnöke elmondta, hogy a betegszervezet korábban több javaslatot is készített az otthoni szakápolás és az otthoni segítségnyújtás rendszereinek kiépítésére, de ezekhez nem sikerült forrásokat teremteni. Arra számítanak, hogy „az Ökumenikus Segélyszervezettel való együttműködés, az önkéntesek bevonása az ország mind nagyobb területein jelenthet majd tartós megoldást a segítség nélkül maradt betegek számára”.

 

Lévai Anikó, a Segélyszervezet jószolgálati nagykövete a projekt fontos hozadékaira mutatott rá. A közös munka során elkészül az otthoni segítségnyújtásra vállalkozó önkéntesek toborzásának, motiválásának, képzésének új metodológiája, és szintén újszerű együttműködési forma jön létre két civil szervezet és egy vállalat között. Ezek az erőfeszítések pedig hozzájárulnak ahhoz, hogy „az emberek szemléletmódja egyszerre változzon pozitívan egy ma még gyógyíthatatlan betegséggel és általában az önkéntesség lehetőségével kapcsolatban.”

 

Az együttműködés feladatmegosztása szerint a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány gyűjti össze a segítségre szoruló SM betegeket, s nyújtja a betegséggel kapcsolatos szakértelmet és az önkéntesek folyamatos motiválásának eszközeit. A Segélyszervezet menedzseli a teljes projektet, mozgósítva a szemléletformálásban és az önkéntesek szervezésében szerzett tapasztalatait. Nemcsak az otthoni környezetükben mindennapos támogatás nélkül élő betegeknek segít, hanem a hálózatosan felépülő SM egyesületekben dolgozóknak is, és előmozdítja a szemléletformálás országos ügyét is. A felépülő önkéntes hálózat működtetésének költségeit a Segélyszervezet stratégiai partnere, a Novartis Hungária Kft. vállalta magára.

 

Az Országos SM Napra, szeptember elejére időzítve két helyszínen – Békés megyében és Budapesten – indul el a projekt megvalósítása. Helyszínenként 30-50 beteg kaphat rendszeres önkéntes segítséget személyes higiénéje gondozásához, a táplálkozáshoz, mozgáshoz, lelki és kulturális szükségletei kielégítéséhez. Ez a feladat a betegekéhez hasonló nagyságrendű önkéntes rendszeres mozgósítását igényli. Az egy éves pilot-időszak célja, hogy hosszútávon működőképes, más régiókban is adaptálható, fokozatosan épülő önkéntes rendszert állítson lábra, amely egy év begyakorlás után országos méretűvé nőhet. Önkénteseket mindkét szervezet csatornáin keresztül toboroznak, a segítségre szoruló betegek a helyi SM egyesületeken keresztül jelezhetik igényüket.

 

 

(segelyszervezet.hu – orbanviktor.hu)